О том, что их отпрыск неизлечимо болен, семья Лепихиных выяснила через пару лет опосля рождения Алексея. Диагноз «мышечная дистрофия Дюшенна» стал нежданностью и большим потрясением. Это болезнь, которая разрушает мускулы мальчишек. В Рф из-за отсутствия своевременной диагностики и квалифицированной помощи малыши с МДД живут меньше, чем могли бы. И хотя пока эта болезнь неизлечима, жизнь мальчиков обязана быть счастливой и удовлетворенной, а современные способы способны создать ее подольше. Чтоб в один прекрасный момент дождаться лекарства и одолеть болезнь.
В детстве Лёша не бегал и не прыгал, на ножки вставал лишь с опорой. В садике мальчугану было весьма трудно, потому он был там недолго.
Лёша средний ребёнок в семье, у него есть две сестры. Он весьма многосторонний ребёнок, хороший и соображающий. С самого юношества мальчугану нравится собирать LEGO. Ранее это было увлечение для всей семьи, тогда у Лёши ещё работала моторика рук.
На нынешний денек он может шевелить только кистью и пальцами рук, благодаря этому разобрался в компе, скачал программку для виртуального конструирования LEGO и уже собрал машинку, на которую издержал около 5 часов. Ему нравится кулинария, он читает много рецептов и дает подсказку маме, что приготовить и что добавить в то либо другое блюдо. Пишет рассказы, глядит детективы и любит звучно слушать музыку, вспоминает, как обожал отрисовывать машинки и разные ножики.
А ещё он весьма желает путешествовать. «Я ранее жил в Казахстане. Совершенно много, где был: в Алматы, в Астане, тут, в Омске на теплоходе катался. Мне всюду нравится, поэтому что изумить меня просто», — гласит Лёша. Но у него нет способности узреть мир, о странах и городках ему читает младшая сестрёнка. Сёстры играют гигантскую роль в жизни Лёши. Они постоянно прижимаются и целуют его при встрече, хлопочут и обожают брата. Даже поведать ему о заболевания отважилась конкретно старшая сестра, когда мальчишка уже стал довольно взрослый, чтоб осознать. Юля постоянно весьма близко общалась с Лёшей, поддерживала его. Они могут говорить весьма длительно и постоянно делятся вместе секретами, о которых не понимает даже мать.
На подоконнике у Леши стоят фото с бабушкой, со старшей сестрой и с наилучшим другом, которые на данный момент живут в Казахстане. Мальчишка нередко переписывается с ними, в вебе он нашёл ещё друзей, но, по воззрению матери, общения мальчугану не хватает.
«Он постоянно меня поражает, — гласит мать Лёши, — он весьма психологически мощная натура… Когда попали в поликлинику, он так повёл себя мужественно! Я лицезрела ужас в его очах, но когда я ревела, он меня ещё и успокаивал».
У парня есть мечта, он желает накопить средства на какую-то вещь. «Не желаю гласить на какую, чтобы не сглазить», — объясняет Лёша.
Оборудование, которое правительство выдало безвозмездно, у Лёши заберут опосля того, как ему исполнится 18 лет: от пульсоксиметра до аппарата искусственной вентиляции лёгких… Уже на данный момент без аппарата ИВЛ мальчишка просто не сумеет дышать. Его позвоночник искривлён, он повсевременно лежит, поэтому что «так легче». На данной стадии принципиально смотреть за глотательными движениями.
Лёше весьма необходимы расходные материалы к аппарату ИВЛ, трахеостомические трубки, концентратор кислорода, пульсоксиметр. Сумма сбора составляет 528 551 рубль.
ПОМОЧЬ ЛЕШЕ ПРОСТО! ОТПРАВЬ СМС НА НОМЕР 3434 СО СЛОВОМ «ОМИЧ» И СУММОЙ ПОЖЕРТВОВАНИЯ. НАПРИМЕР, ОМИЧ 300
Источник: